UKK-kansalaisille
Usein kysytyt kysymykset biopankkitoiminnasta
Biopankki on biopankkilain mukainen viranomaisten valvoma yksikkö, johon kootaan, kerätään ja jossa säilytetään ihmisistä peräisin olevia näytteitä ja niihin liittyvää terveystietoa tulevaa biopankkitutkimusta varten. Biopankkinäytteitä luovutetaan terveys- ja lääketieteellisiin tutkimus- ja tuotekehityshankkeisiin.
Biopankkitutkimuksen avulla selvitetään sairauksien syitä ja ehkäisykeinoja sekä perimän, ympäristön ja elintapojen vaikutusta sairauksien syntyyn. Tutkimuksen tarkoituksena on kehittää turvallisempaa, tehokkaampaa ja yksilöllisempää hoitoa sekä parantaa diagnostiikkaa.
Suomessa on tällä hetkellä 10 biopankkia. Alueelliset biopankit (6 kpl) toimivat hyvinvointialueilla yliopistollisten sairaaloiden ja Jyväskylässä keskussairaalan sairaalabiopankkeina. Lisäksi Suomessa on valtakunnallisia biopankkeja; Veripalvelun Biopankki, THL Biopankki ja Hematologinen Biopankki (FHRB). Oulun yliopiston yhteydessä toimii Arctic Biopankki. Jokaiseen biopankkiin annetaan suostumus ja hyväksyntä sekä biopankkinäyte erikseen.
Biopankkien osuuskunta (FINBB) toimii biopankkialan asiantuntijana ja edunvalvojana yhteiskunnallisessa päätöksenteossa. Osuuskunta haluaa lisätä kansalaisten tietoutta biopankkitutkimuksesta, sen merkityksestä terveyden edistämisessä ja uusien hoitomuotojen kehittämisessä ja turvata kaikille oikeuden päästä tutkimuspotilaaksi.
Itä-Suomen Biopankki toimii Pohjois-Savon, Pohjois-Karjalan ja Etelä-Savon hyvinvointialueilla. Itä-Suomen Biopankin omistajia ovat edellä mainitut hyvinvointialueet sekä Itä-Suomen yliopisto. Biopankin laboratorio ja hallintotilat sijaitsevat Kuopion yliopistollisessa sairaalassa.
Itä-Suomen Biopankin näytteitä ja tietoja voivat hakea käyttöönsä tutkijat ympäri maailmaa. Itä-Suomen Biopankki tukee etenkin verenkierto-, aineenvaihdunta, tuki- ja liikuntaelimistön-, neurologisten- ja syöpäsairauksien sekä mielenterveyden tutkimusta. Eli niiden sairauksien tutkimusta, joita erityisesti Itä-Suomen alueella sairastetaan.
Jokaisella on oikeus antaa biopankkisuostumus ja hyväksyntä. Täysi-ikäinen, täysivaltainen henkilö voi antaa biopankkisuostumuksen ja hyväksynnän sähköisesti OmaKYS-palvelussa tai kirjallisesti lomakkeella. Biopankkisuostumus ja hyväksyntä on voimassa toistaiseksi. Suostumuksen voi peruuttaa ja/tai käyttää vastustamisoikeutta koska tahansa syytä ilmoittamatta.
Biopankkisuostumuksen ja hyväksynnän voi antaa myös alaikäisen lapsen tai täysi-ikäisen henkilön puolesta. Itä-Suomen Biopankin verkkosivuilta löydät em. erityisryhmien suostumus- ja hyväksyntäasiakirjojen selvitysosat. Näistä saat lisätietoa myös Itä-Suomen Biopankista. Erityisryhmien suostumus- ja hyväksyntäasiakirjoja saa terveydenhuollon yksiköistä, joiden henkilökunta on saanut vaadittavan koulutuksen.
Tuet tieteellistä tutkimusta nyt ja tulevaisuudessa. Voit auttaa vaikuttavampien hoitomenetelmien kehittämisessä.
Näytteesi avulla saadaan uutta tutkimustietoa, jota voidaan mahdollisesti käyttää sinun tai läheisesi hoidossa. Voit tukea sairauteesi liittyvää tutkimustyötä ja hyötyä tulevaisuudessa itsekin yksilöllisesti räätälöidyistä hoidoista. Olet mukana kehittämässä terveydenhuoltoa paremmaksi.
Voit tukea useaa eri tutkimusta ilman usean erillisen näytteen antamista.
Voit auttaa suomalaisten kansantautien syiden selvittämisessä.
Erityisesti Itä-Suomessa biopankkinäytteet ovat tärkeitä, sillä alueen geenipohja on hyvin yhtenäinen verrattuna muuhun Suomeen.
Itä-Suomen Biopankin perusnäyte on verinäyte. Biopankkiverinäyte otetaan ainoastaan vapaaehtoisen biopankkisuostumuksen ja hyväksynnän antaneilta henkilöiltä.
Biopankkiverinäyte voidaan ottaa missä tahansa Islabin toimipisteessä, muun näytteenoton yhteydessä. Laboratorioon ei siis tarvitse mennä varta vasten biopankkiverinäytettä varten.
Biopankkiin voidaan tallentaa vanhoja näytekokoelmia erillisen tiedoksiannon perusteella.
Lisäksi voidaan kerätä muita näytteitä hoitotoimenpiteiden yhteydessä, kuten esimerkiksi kasvainnäytteitä syövän kirurgisen hoidon yhteydessä. Kaikkien näytteiden antaminen on vapaaehtoista.
Biopankkinäytteen antaminen perustuu vapaaehtoiseen tieteen tukemiseen, joten siitä ei makseta. Biopankkilaki kieltää biopankkinäytteistä maksamisen.
Näytteitä ja niihin liittyvää tietoa voidaan käyttää terveystieteellisissä tutkimus- ja tuotekehityshankkeissa. Näytteistä voidaan esimerkiksi selvittää yksilön geeniperimää ja sen vaikutuksia sairastavuuteen. Geeniperimää koskevan tiedon käyttö sairauksien syntymekanismien tutkimuksessa ja päivittäisessä taudinmäärityksessä on lisääntymässä mittavasti. Esimerkiksi joidenkin syöpäpotilaiden hoitoa voidaan räätälöidä yksilöllisesti.
Itä-Suomen Biopankin verkkosivuilla on kerrottu käynnissä olevista biopankkitutkimuksista (LINKKI).
Biopankkiin kerätyistä näytteistä ei tehdä lähtökohtaisesti tutkimusta biopankissa. Näytteitä ja tietoja luovutetaan tutkimuksiin tutkijoiden tarpeiden mukaan. Näytettä antaessa ei voida vielä tietää, mihin tutkimuksiin näytettä tullaan käyttämään. Sinulla on näytteenantajana oikeus kysyä ja saada tieto esimerkiksi siitä, mihin tutkimuksiin näyte on luovutettu.
Jos haluat saada tietää, onko näytteitäsi tai muita tietoja mahdollisesti jo lähetetty tutkimuskäyttöön, voit tehdä tietopyynnön TÄÄLTÄ (LINKKI).
Näytteitä ja niihin liittyvää tietoa voidaan käyttää terveystieteellisissä tutkimus- ja tuotekehityshankkeissa. Näytteitä voidaan luovuttaa tutkimuksiin myös Suomen ja EU:n ulkopuolelle. Näytteet luovutetaan tutkimuksiin tunnisteettomina. Näytteiden ja tietojen hallintaoikeus säilyy kuitenkin Suomessa. Tutkimustulokset palautuvat Suomeen ja ovat edelleen käytettävissä uusiin tutkimuksiin.
Uusien lääkkeiden kehittäminen on tällä hetkellä lähes yksinomaan lääketeollisuuden vastuulla. Siksi on tärkeää, että tutkimuksissa on edustettuina myös lääkeyrityksiä.
Sairaalabiopankit eivät pyri tuottamaan voittoa. Biopankin ensisijainen tarkoitus on edistää terveystieteellistä tutkimusta ja tuotekehitystä. Tutkijoilta laskutetaan luovutettavista näytteistä ja niihin liittyvistä tiedoista syntyneitä kustannuksia vastaava hinta.
Tietoturva ja henkilötietojen suojaaminen on biopankissa toiminnan perusedellytyksiä.
Biopankkilaki ohjaa biopankkien toimintaa. Fimea ohjaa ja valvoo biopankkitoimintaa sekä ylläpitää biopankkirekisteriä.
Biopankki käsittelee näytteitä ja tietoja salassa pidettävän tiedon tietoturvavaatimusten mukaisesti. Esimerkiksi näyteputken päällä oleva nimi ja henkilötunnus korvataan biopankissa koodilla ja tunnisteellinen näyteputki hävitetään. Näytteitä ja tietoja käsitellään biopankissa koodattuina.
Biopankkisuostumuksen voi perua ja/tai käyttää vastustamisoikeutta kirjallisesti biopankin kieltolomakkeella TÄÄLTÄ (LINKKI).